شبکه بهداشت و درمان بندر انزلی

روز جهانی تالاسمی

8 ماه May میلادی مصادف با 19 اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی بیماری های خاص وصعب العلاج ( تالاسمی) نامگذاری شده است .

به گزارش روابط عمومی شبکه بهداشت و درمان بندرانزلی ،هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری ، جلب توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله بیماری های خاص وصعب العلاج ازجمله تالاسمی ، فراهم نمودن امکانات درمانی مناسب برای بیماران مبتلا، اطلاع رسانی عمومی در خصوص تالاسمی ، جذب خیّرین ، پیشگیری از تولد بیماری تالاسمی و ... است .

تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی برای توصیف کم خونی شدید در بیماران ، توسط یک پزشک متخصص کودکان بکار گرفته شد. این بیماری ارثی بوده و می تواند به اشکال مختلف شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر شود.

افراد مبتلا به نوع خفیف بیماری (مینور) ، همانند افراد سالم می‌توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و نباید با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج کنند.

اگر زوجین ( زن و شوهر) هر دو دارای ژن معیوب از نظر تالاسمی باشند، درهربارداری 25% احتمال انتقال دو ژن ناسالم از والدین به کودک وجودداشته و باعث تولد فرزند مبتلا به بیماری بتا تالاسمی ( ماژور/ شدید) می شود. به همین دلیل لازم است در هر بارداری ابتلای مادر به بیماری بررسی شود و تولد یک یا چند فرزند بیمار، دلیلی بر به دنیا آمدن کودک سالم در حاملگی های بعدی نیست.

با توجه به مطالب پیشگفت و شرایط حساس کنونی بدلیل وقوع همه گیری بیماری کرونا، ارائه خدمات ژنتیک ، به علت اهمیت انجام بهنگام آنها در پیشگیری از تولد بیمار مبتلا به بیماری ژنتیکی نظیر تالاسمی، از دست رفتن فرصت پیشگیری از معلولیت و یا الزام قانونی برای ثبت وقایع حیاتی از جمله ازدواج، نمی تواند به بعد از بهبود شرایط همه گیری کرونا موکول شود لذا زوجین متقاضی ازدواج، در زمان مراجعه به مرکز خدمات زمان ازدواج، برای حفظ سلامتی خود و سایر اعضا جامعه می بایست ملاحظات بهداشتی ، اصول محافظتی و فاصله گذاری اجتماعی را برای پیشگیری از ابتلا به بیماری کرونا رعایت نمایند و به کلیه خانواده ها و زوجین اکیداً توصیه می گردد تا از برگزاری هر نوع تجمع و دورهمی خانوادگی در دفتر ثبت ازدواج، منزل یا ... خود داری نموده و برپایی جشن عروسی را به زمانی مناسب و بعد از کنترل بیماری کرونا موکول نمایند.

بدیهی است، شکست کرونا و پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور نیازمند همراهی همه اعضا جامعه است.